💫История спасения: врачам ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» удалось вернуть паллиативного ребенка к обычной жизни.
С рождения 17-летняя девушка страдала от тяжелой формы муковисцидоза. Это такое наследственное заболевание, когда в железах лёгких, кишечника, желудка и других органов образуется очень вязкий секрет, похожий на пластилин. Из-за этого очень трудно дышать, нарушается работа многих органов. Без адекватного лечения продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом резко сокращается.
В 12 лет пациентка весила всего 21 килограмм и существенно отставала в росте! Её мучали постоянные обострения заболевания, одышка, высокая температура, кашель с кровью. Прогноз врачей был неблагоприятный.
Обратившись в отделение муковисцидоза НИКИ детства, девочке провели тщательное обследование и было принято решение установить стому для введения специального жидкого питания, подобрали нужные дозировки препаратов. Кроме того, пациентке установили порт в вену, через который гораздо удобнее проводить терапию антибиотиками.
Специалисты отделения также помогли родителям получить для ребенка паллиативный статус. Это необходимо для того, чтобы семье оказывалась дополнительная медицинская помощь на дому. Специалисты НИКИ детства продолжали наблюдать ребенка, проводить терапию и поддерживать юную пациентку в стабильном состоянии.
Благодаря врачам отделения удалось невозможное – девочка дождалась специальный препарат таргетной терапии, которой она начала получать в 2022 году - Трикафту. Он очищает легкие от густой и липкой мокроты. Для пациентов с муковисцидозом – это спасение и шанс на жизнь. Состояние подростка сразу же улучшилось, прибавился вес, ушел удушающий кашель. Отпала и необходимость в гастростоме – девочка начала самостоятельно есть. Ей сняли паллиативный статус.
17-летняя девушка начала жить обычной жизнью, и даже поступила в колледж!
Врачи отделения муковисцидоза продолжают наблюдать пациентку, отслеживать состояние печени, держать на контроле анализы ребенка.
📌Сегодня в Московской области 190 детей, болеющих муковисцидозом. Не так давно в их жизнь пришли спасительные таргетные препараты «Трикафта» и «Оркамби». Пациенты получают их от Фонда "Круга добра", созданного по указу президента РФ Владимира Путина, для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
#паллиативнаяпомощьМО 24/7 8(498)683-83-83
#кругдобра
С рождения 17-летняя девушка страдала от тяжелой формы муковисцидоза. Это такое наследственное заболевание, когда в железах лёгких, кишечника, желудка и других органов образуется очень вязкий секрет, похожий на пластилин. Из-за этого очень трудно дышать, нарушается работа многих органов. Без адекватного лечения продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом резко сокращается.
В 12 лет пациентка весила всего 21 килограмм и существенно отставала в росте! Её мучали постоянные обострения заболевания, одышка, высокая температура, кашель с кровью. Прогноз врачей был неблагоприятный.
Обратившись в отделение муковисцидоза НИКИ детства, девочке провели тщательное обследование и было принято решение установить стому для введения специального жидкого питания, подобрали нужные дозировки препаратов. Кроме того, пациентке установили порт в вену, через который гораздо удобнее проводить терапию антибиотиками.
Специалисты отделения также помогли родителям получить для ребенка паллиативный статус. Это необходимо для того, чтобы семье оказывалась дополнительная медицинская помощь на дому. Специалисты НИКИ детства продолжали наблюдать ребенка, проводить терапию и поддерживать юную пациентку в стабильном состоянии.
Благодаря врачам отделения удалось невозможное – девочка дождалась специальный препарат таргетной терапии, которой она начала получать в 2022 году - Трикафту. Он очищает легкие от густой и липкой мокроты. Для пациентов с муковисцидозом – это спасение и шанс на жизнь. Состояние подростка сразу же улучшилось, прибавился вес, ушел удушающий кашель. Отпала и необходимость в гастростоме – девочка начала самостоятельно есть. Ей сняли паллиативный статус.
17-летняя девушка начала жить обычной жизнью, и даже поступила в колледж!
Врачи отделения муковисцидоза продолжают наблюдать пациентку, отслеживать состояние печени, держать на контроле анализы ребенка.
📌Сегодня в Московской области 190 детей, болеющих муковисцидозом. Не так давно в их жизнь пришли спасительные таргетные препараты «Трикафта» и «Оркамби». Пациенты получают их от Фонда "Круга добра", созданного по указу президента РФ Владимира Путина, для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
#паллиативнаяпомощьМО 24/7 8(498)683-83-83
#кругдобра
Источник: https://vk.com/wall-214909593_432
Пост №1855, опубликован 18 апр 2023