Публикации

Сегодня отмечается Международный день детского церебрального паралича или День ДЦП. В России и в мире он отмечается каждую первую среду октября с 2012 года.
Его цель состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с ДЦП.

День ДЦП появился по инициативе Cerebral Palsy Alliance и United Cerebral Palsy. На сегодняшний день к проекту World Cerebral Palsy Day присоединились более 270 организаций, каждая из которых старается привлечь внимание к людям, страдающим церебральным параличом, и их проблемам.
По данным этой организации более 17 миллионов человек по всему миру страдают от этой болезни и еще 350 миллионов составляют друзья и родственники, которые тесно связаны с больными.

❗️Церебральный паралич признан наиболее распространенной причиной детской инвалидности❗️

Детский церебральный паралич (ДЦП) — это заболевание центральной нервной системы, при котором один или несколько участков мозга в результате кислородного голодания оказываются поражены и функционируют некорректно.
Это приводит к тому, что у детей, страдающих ДЦП, некоторые мышцы становятся слишком расслабленными или, наоборот, слишком напряженными, из-за чего развиваются различные нарушения двигательной активности. Кроме того симптомами церебрального паралича являются нарушения речи, проблемы со зрением и слухом, судороги, неспособность ориентироваться в пространстве и другие.

ДЦП не передается по наследству, хотя ряд хронических заболеваний матери и может стать одним из множества факторов, повлиявших на ребенка, и бывает либо врожденным, либо приобретенным, когда в результате травмы во время или незадолго после родов мозг младенца оказывается поражен асфиксией.

В 2019 году российский благотворительный фонд «Подарок Ангелу» и партнеры создали особый шрифт с названием «Доброшрифт».
33 ребенка с ДЦП собственноручно рисовали каждую букву. Проект был призван привлечь внимание к заболеванию и показать, что люди, с церебральным параличом, могут творить и создавать как и все остальные, несмотря на то, что им это дается сложнее.

Основные нормативно-правовые акты, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России:

1. Ст. 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» содержит нормы, регулирующие оказание паллиативной медицинской помощи в РФ. https://base.garant.ru/12191967/d83dadc1d9eb82a4be83885f2efeee52/
2. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов (утв. Постановлением Правительства РФ от 28 декабря 2021 г. N 2505). http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202112310084
3. Правила предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации в целях софинансирования реализации государственных программ субъектов Российской Федерации, содержащих мероприятия по развитию системы паллиативной медицинской помощи (Приложение N 6 к государственной программе Российской Федерации «Развитие здравоохранения», в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 24 января 2019 г. N 34). http://ivo.garant.ru/#/document/71848440/paragraph/1:0
4. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи (утв. Приказом Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»). https://base.garant.ru/72280964/
5. Перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому (утв. Приказом Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н). https://base.garant.ru/72283942/
6. Порядок передачи от медицинской организации пациенту медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи (утв. Приказом Министерства здравоохранения РФ от 10 июля 2019 г. N 505н). https://base.garant.ru/72767874/
7. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 20 июня 2013 г. N 388н «Об утверждении Порядка оказания скорой, в том числе скорой специализированной, медицинской помощи». https://base.garant.ru/70438200/

Кто имеет право на паллиативную помощь:
❗️пациенты с различными формами злокачественных новообразований;
❗️пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;
❗️пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;
❗️пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
❗️пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
❗️пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;
❗️пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

Паллиативная помощь детям —
это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний.
Речь идет о детях и подростках с различными заболеваниями и состояниями, угрожающими жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти или тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дала чёткое определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи.
Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах.»

Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

ГАСТРОСТОМА У ДЕТЕЙ

До сих пор в нашей стране существует страх установки гастростомы детям.

Связаны эти страхи с недостатком информированности и воспоминаниями о далёких временах полостных операций, попой сопровождающихся осложнениями.

Современная гастростома — это удобно и безопасно. Кормить через нее проще, чем с ложки и безопасней, чем через назогастральный зонд, поскольку нет болезненных моментов при установке и удалении зонда, отсутствует рису аспирационных пневмоний, которые нередко возникают при кормлении через зонд.

В России операции по установке гастростом паллиативным детям делают уже почти 10 лет.
Такая операция занимает в среднем 15 минут. Она минимально инвазивная — прокол передней брюшной стенки под контролем эндоскопа.
Через этот прокол устанавливается трубка, затем в течение двух недель формируется канал для нее. В этот период рана является хирургической, требующей соответственного ухода и перевязок. В это время можно принимать душ, но нельзя ванну.

После двух недель нет никаких ограничений по водным процедурам: можно купаться в любом безопасном водоёме, бассейне и ванне.

Насколько легко поставить трубку, настолько же легко и удалить. При формировании канала мягкие ткани раздвигаются в стороны. Как только трубка удаляется из канала, он начинает самостоятельно закрываться, и за 24 часа полностью закрывается, помните об этом, если случайно выдернете❗️

Трубки делятся на балонные и не балонные, а первые, в свою очередь, на длинные и низкопрофильные, также они называются кнопочными или пуговичными.
Именно такие трубки наиболее подходят для детей, поскольку их нельзя случайно выдернуть и с ними можно жить повседневной жизнью и даже лежать на животе.

Паллиативная служба МО круглосуточная поддержка 8(498)683-83-83
#паллиативнаяпомощьМО