Публикации

Пережить смерть ребёнка крайне тяжело. Но ещё тяжелее признаться себе, что битва проиграна и бороться больше смысла нет.
Как понять, что это действительно всё и что делать в этом случае?
Врачи должны объяснить родителям ситуацию и все возможности. Выбрать путь могут только родители, исходя из своего понимания, что такое «сделать все» для ребенка и определить степень медицинских вмешательств, допустимых для них.
➡️Можно согласиться или отказаться на подключение к аппарату ИВЛ, госпитализацию, вызов скорой, применение мешка Амбу, кормление через зонд или гастростому, использование кислорода, лечение инфекций.
➡️Можно обеспечить спокойный и достойный уход из жизни в домашней обстановке, среди родных, с использованием «протокола комфорта»
➡️Россия с юридической точки зрения по отношению к ребёнку,  признанному нуждающимся в паллиативной помощи, отличается от Европы и США.
🟢У нас МОЖНО:
подключить к ИВЛ (с согласия родителей)
отказаться от ИВЛ перед подключением (нужно заранее написать отказ от медицинского вмешательства)
не вызывать скорую,
вызвать скорую, но отказаться от госпитализации в больницу,
не реанимировать (ФЗ 323, ст.6 – при достоверно установленном неизлечимом заболевании)
🔴У нас НЕЛЬЗЯ:
остановить ИВЛ в любой момент по желанию родителей

Если смерть произошла на дому, необходимо собрать пакет документов:
Выписка из Протокола Врачебной комиссии медицинской организации общей лечебной сети о том, что ребенку показано оказание паллиативной помощи;
Для онкологических пациентов – выписка из стационарной карты с заключением консилиума или врачебной комиссии онкологов, что дальнейшая противоопухолевая терапия не показана.
Выписка из амбулаторной карты организации оказывающей паллиативную медицинскую помощь с заключением врачебной комиссии или консилиума о том, что реанимационные мероприятия не проводятся, т.к. у ребенка достоверно установленное прогрессирующее заболевание, прогноз в отношении выздоровления/жизни – неблагоприятный.

🔖По любому вопросу круглосуточная горячая линия
8-498-683-83-83

"Рак — это не приговор!» - справедливое утверждение для современного мира, в котором есть протонные пушки, иммунная, гормональная и таргетная терапия.
Но, к сожалению, до сих пор есть формы рака, против которых у медиков нет оружия. Кроме этого еще есть такие локализации, когда нельзя источник зла искоренить. А бывает поздняя диагностика по разным причинам, но с одинаковым результатом. Что делать, если вашему близкому поставили диагноз-приговор и включился обратный отсчёт?

Советуем сразу обратиться к психологу, потому что поддержка потребуется и вашему близкому, и вам. В этом посте хотим осветить только одну сторону проблемы. Как общаться с тяжело больным человеком?
➡️Навещайте больного, слушайте его
➡️ Учитесь услышать в символических оборотах речи смысл того, что он хочет донести до вас
➡️Воздержитесь от своей оценки ситуации: не упоминайте изменение внешности, даже в комплиментарной форме (как ты постройнел, короткая стрижка тебе к лицу)
➡️Не читайте мораль о неправильном поведении ранее и «расплаты за грехи» и не пытайтесь убедить человека, что «все там будем»
➡️Будьте очень аккуратны со словами. Фразы «Я тебя понимаю», «Ты справишься», «Всё будет хорошо» не уместны, когда понятно, что хорошо не будет. Правильно будет сказать: «Я с тобой», «Я очень хочу, чтобы ты поправился», «Я всегда буду рядом», «Ты мне очень дорог».

🔖По любому вопросу Вы можете обратиться на круглосуточную горячую линию координационного центра паллиативной медицинской помощи
8-498-683-83-83

Волонтеры Молодёжного центра технического творчества «Интеграл» г. о. Домодедово провели для пациентов, находящихся в стационарном отделении ГАУЗ МО «МОХД», и их родителей мастер- класс по изготовлению сувенира- оберега «подкова». Издавна считалось, что найти подкову - это на счастье! В наше время обнаружить где-то подкову вряд ли кому повезёт😁, поэтому делаем ее сами! У всех участников мастер-класса получились яркие и оригинальные обереги. Благодарим девушек-волонтеров за интересный мастер-класс и прекрасно проведенное время!

29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата – редкое заболевание, но в невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля.

Сейчас в мире насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний. 90% из них — это наследственные или врожденные болезни. Многие из них отрицательно влияют на качество и продолжительность жизни и требуют паллиативного статуса.

Врачи общей практики редко сталкиваются с орфанными заболеваниями, ведь это один случай на 10 тыс. человек, а бывает, что и на миллион, на 10 млн. В результате от появления первых симптомов до постановки диагноза могут пройти годы.
Предполагается, что сейчас в стране около 1,5 млн человек, больных наследственными орфанными заболеваниями.

Эффективное лечение разработано примерно лишь для 200 редких наследственных болезней. То есть большинство из них не лечится.

Современная медицина позволяет спрогнозировать появление генетической патологии у малыша даже до зачатия или в ранние сроки беременности.
Людям, имеющим риск генетических заболеваний - есть случаи в родне, родственный брак, не молодой возраст, следует проводить генетические анализы перед беременностью.

Семьям с детьми с орфанными заболеваниями сейчас легче, чем несколько десятков лет назад: улучшилась диагностика на ранних сроках, появились лекарства, несколько болезней поддерживаются лекарственно на государственном уровне.

🔖По любому вопросу Вы можете обратиться на круглосуточную горячую линию координационного центра паллиативной медицинской помощи
8-498-683-83-83

Продолжаем рассказывать про пособия от государства, если в семье есть паллиативный ребенок.

📌Единое пособие назначается семьям с доходом менее одного регионального прожиточного минимума на человека с применением комплексной оценки нуждаемости. Выплаты смогут получать беременные женщины, вставшие на учет в ранние сроки, и родители детей от рождения до их 17-летия. Размер пособия составит 50, 75 или 100% от регионального прожиточного минимума на детей, если выплата назначается на ребенка от 0 до 17 лет.

📌Ежемесячная выплата за уход за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства I группы устанавливается проживающему в Российской Федерации неработающему трудоспособному гражданину, который ухаживает за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы.

📌Для получения компенсации за коммунальные услуги необходимо обратиться в органы социальной защиты по месту регистрации. На основании составленного при помощи специалистов заявления в течение месяца вам будет оформлена субсидия.

📌Для того, чтобы встать в очередь на получение дополнительной жилой площади семье необходимо иметь статус малоимущих, а заболевание должно быть из нижеуказанного перечня.

Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь.
• Приказ Минздрава России от 30 ноября 2012 № 991н «Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь»;
• Приказ Минздрава России от 29 ноября 2012 № 987н «Об утверждении перечня тяжёлых форм хронических заболеваний, при которых невозможно совместное проживание граждан в одной квартире».