Публикации

"Рак — это не приговор!» - справедливое утверждение для современного мира, в котором есть протонные пушки, иммунная, гормональная и таргетная терапия.
Но, к сожалению, до сих пор есть формы рака, против которых у медиков нет оружия. Кроме этого еще есть такие локализации, когда нельзя источник зла искоренить. А бывает поздняя диагностика по разным причинам, но с одинаковым результатом. Что делать, если вашему близкому поставили диагноз-приговор и включился обратный отсчёт?

Советуем сразу обратиться к психологу, потому что поддержка потребуется и вашему близкому, и вам. В этом посте хотим осветить только одну сторону проблемы. Как общаться с тяжело больным человеком?
➡️Навещайте больного, слушайте его
➡️ Учитесь услышать в символических оборотах речи смысл того, что он хочет донести до вас
➡️Воздержитесь от своей оценки ситуации: не упоминайте изменение внешности, даже в комплиментарной форме (как ты постройнел, короткая стрижка тебе к лицу)
➡️Не читайте мораль о неправильном поведении ранее и «расплаты за грехи» и не пытайтесь убедить человека, что «все там будем»
➡️Будьте очень аккуратны со словами. Фразы «Я тебя понимаю», «Ты справишься», «Всё будет хорошо» не уместны, когда понятно, что хорошо не будет. Правильно будет сказать: «Я с тобой», «Я очень хочу, чтобы ты поправился», «Я всегда буду рядом», «Ты мне очень дорог».

🔖По любому вопросу Вы можете обратиться на круглосуточную горячую линию координационного центра паллиативной медицинской помощи
8-498-683-83-83

Волонтеры Молодёжного центра технического творчества «Интеграл» г. о. Домодедово провели для пациентов, находящихся в стационарном отделении ГАУЗ МО «МОХД», и их родителей мастер- класс по изготовлению сувенира- оберега «подкова». Издавна считалось, что найти подкову - это на счастье! В наше время обнаружить где-то подкову вряд ли кому повезёт😁, поэтому делаем ее сами! У всех участников мастер-класса получились яркие и оригинальные обереги. Благодарим девушек-волонтеров за интересный мастер-класс и прекрасно проведенное время!

29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата – редкое заболевание, но в невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля.

Сейчас в мире насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний. 90% из них — это наследственные или врожденные болезни. Многие из них отрицательно влияют на качество и продолжительность жизни и требуют паллиативного статуса.

Врачи общей практики редко сталкиваются с орфанными заболеваниями, ведь это один случай на 10 тыс. человек, а бывает, что и на миллион, на 10 млн. В результате от появления первых симптомов до постановки диагноза могут пройти годы.
Предполагается, что сейчас в стране около 1,5 млн человек, больных наследственными орфанными заболеваниями.

Эффективное лечение разработано примерно лишь для 200 редких наследственных болезней. То есть большинство из них не лечится.

Современная медицина позволяет спрогнозировать появление генетической патологии у малыша даже до зачатия или в ранние сроки беременности.
Людям, имеющим риск генетических заболеваний - есть случаи в родне, родственный брак, не молодой возраст, следует проводить генетические анализы перед беременностью.

Семьям с детьми с орфанными заболеваниями сейчас легче, чем несколько десятков лет назад: улучшилась диагностика на ранних сроках, появились лекарства, несколько болезней поддерживаются лекарственно на государственном уровне.

🔖По любому вопросу Вы можете обратиться на круглосуточную горячую линию координационного центра паллиативной медицинской помощи
8-498-683-83-83

Продолжаем рассказывать про пособия от государства, если в семье есть паллиативный ребенок.

📌Единое пособие назначается семьям с доходом менее одного регионального прожиточного минимума на человека с применением комплексной оценки нуждаемости. Выплаты смогут получать беременные женщины, вставшие на учет в ранние сроки, и родители детей от рождения до их 17-летия. Размер пособия составит 50, 75 или 100% от регионального прожиточного минимума на детей, если выплата назначается на ребенка от 0 до 17 лет.

📌Ежемесячная выплата за уход за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства I группы устанавливается проживающему в Российской Федерации неработающему трудоспособному гражданину, который ухаживает за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы.

📌Для получения компенсации за коммунальные услуги необходимо обратиться в органы социальной защиты по месту регистрации. На основании составленного при помощи специалистов заявления в течение месяца вам будет оформлена субсидия.

📌Для того, чтобы встать в очередь на получение дополнительной жилой площади семье необходимо иметь статус малоимущих, а заболевание должно быть из нижеуказанного перечня.

Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь.
• Приказ Минздрава России от 30 ноября 2012 № 991н «Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь»;
• Приказ Минздрава России от 29 ноября 2012 № 987н «Об утверждении перечня тяжёлых форм хронических заболеваний, при которых невозможно совместное проживание граждан в одной квартире».

3 марта был Всемирный день информирования о врождённых пороках развития. Но мы считаем, что об этом нужно говорить как можно чаще.
К сожалению, рост количества врожденных пороков развития (ВПР) наблюдается в большинстве стран мира. Сейчас совокупная частота ВПР колеблется от 7 до 40 и выше случаев на 1000 рождений.
Дети с врожденными пороками чаще страдают от физических, умственных и социальных проблем на протяжении всей жизни. Некоторые пороки развития несовместимы с жизнью, некоторые ведут к инвалидности и требуют паллиативного статуса.

Самые распространенные пороки развития
✔синдром Дауна
✔пороки сердца
✔пороки нервной трубки
✔расщелина нёба
✔заячья губа и другие

Предупредить появление ребенка с ВПР можно если:
📌Провести медико-генетическое консультирование до наступления беременности.
📌Вести здоровый образ жизни в течение 6 месяцев до зачатия. За два-три месяца до предполагаемой беременности принимать обоим супругам витамины с обязательным содержанием фолиевой кислоты. После наступления беременности будущая мать должна продолжать прием фолиевой кислоты в течение 2-3 месяцев, пока происходит формирование органов плода.
📌Обязательно своевременно стать на учет в женскую консультацию (до 12 недель).
📌Прохождение УЗИ-скрининга в сроках 11-13 недель, 18-21 неделя беременности

Желаем Вам и Вашим детям здоровья!


🔖По любому вопросу Вы можете обратиться на круглосуточную горячую линию координационного центра паллиативной медицинской помощи
8-498-683-83-83