Публикации

29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата – редкое заболевание, но в невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля.

Сейчас в мире насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний. 90% из них — это наследственные или врожденные болезни. Многие из них отрицательно влияют на качество и продолжительность жизни и требуют паллиативного статуса.

Врачи общей практики редко сталкиваются с орфанными заболеваниями, ведь это один случай на 10 тыс. человек, а бывает, что и на миллион, на 10 млн. В результате от появления первых симптомов до постановки диагноза могут пройти годы.
Предполагается, что сейчас в стране около 1,5 млн человек, больных наследственными орфанными заболеваниями.

Эффективное лечение разработано примерно лишь для 200 редких наследственных болезней. То есть большинство из них не лечится.

Современная медицина позволяет спрогнозировать появление генетической патологии у малыша даже до зачатия или в ранние сроки беременности.
Людям, имеющим риск генетических заболеваний - есть случаи в родне, родственный брак, не молодой возраст, следует проводить генетические анализы перед беременностью.

Семьям с детьми с орфанными заболеваниями сейчас легче, чем несколько десятков лет назад: улучшилась диагностика на ранних сроках, появились лекарства, несколько болезней поддерживаются лекарственно на государственном уровне.

🔖По любому вопросу Вы можете обратиться на круглосуточную горячую линию координационного центра паллиативной медицинской помощи
8-498-683-83-83

Продолжаем рассказывать про пособия от государства, если в семье есть паллиативный ребенок.

📌Единое пособие назначается семьям с доходом менее одного регионального прожиточного минимума на человека с применением комплексной оценки нуждаемости. Выплаты смогут получать беременные женщины, вставшие на учет в ранние сроки, и родители детей от рождения до их 17-летия. Размер пособия составит 50, 75 или 100% от регионального прожиточного минимума на детей, если выплата назначается на ребенка от 0 до 17 лет.

📌Ежемесячная выплата за уход за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства I группы устанавливается проживающему в Российской Федерации неработающему трудоспособному гражданину, который ухаживает за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы.

📌Для получения компенсации за коммунальные услуги необходимо обратиться в органы социальной защиты по месту регистрации. На основании составленного при помощи специалистов заявления в течение месяца вам будет оформлена субсидия.

📌Для того, чтобы встать в очередь на получение дополнительной жилой площади семье необходимо иметь статус малоимущих, а заболевание должно быть из нижеуказанного перечня.

Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь.
• Приказ Минздрава России от 30 ноября 2012 № 991н «Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь»;
• Приказ Минздрава России от 29 ноября 2012 № 987н «Об утверждении перечня тяжёлых форм хронических заболеваний, при которых невозможно совместное проживание граждан в одной квартире».

3 марта был Всемирный день информирования о врождённых пороках развития. Но мы считаем, что об этом нужно говорить как можно чаще.
К сожалению, рост количества врожденных пороков развития (ВПР) наблюдается в большинстве стран мира. Сейчас совокупная частота ВПР колеблется от 7 до 40 и выше случаев на 1000 рождений.
Дети с врожденными пороками чаще страдают от физических, умственных и социальных проблем на протяжении всей жизни. Некоторые пороки развития несовместимы с жизнью, некоторые ведут к инвалидности и требуют паллиативного статуса.

Самые распространенные пороки развития
✔синдром Дауна
✔пороки сердца
✔пороки нервной трубки
✔расщелина нёба
✔заячья губа и другие

Предупредить появление ребенка с ВПР можно если:
📌Провести медико-генетическое консультирование до наступления беременности.
📌Вести здоровый образ жизни в течение 6 месяцев до зачатия. За два-три месяца до предполагаемой беременности принимать обоим супругам витамины с обязательным содержанием фолиевой кислоты. После наступления беременности будущая мать должна продолжать прием фолиевой кислоты в течение 2-3 месяцев, пока происходит формирование органов плода.
📌Обязательно своевременно стать на учет в женскую консультацию (до 12 недель).
📌Прохождение УЗИ-скрининга в сроках 11-13 недель, 18-21 неделя беременности

Желаем Вам и Вашим детям здоровья!


🔖По любому вопросу Вы можете обратиться на круглосуточную горячую линию координационного центра паллиативной медицинской помощи
8-498-683-83-83

28-29 февраля в Доме Правительства Московской области состоялось крупнейшее образовательное мероприятие по паллиативной помощи в Центральном Федеральном округе

Федеральный научно- практический центр, Ассоциация хосписной помощи при поддержке Правительства Московской области и фонда Президентских грантов провели IX Образовательный паллиативный медицинский форум в Центральном федеральном округе.

Мероприятие прошло в Доме Правительства Московской области
В мероприятии приняли участие более 900 человек с разных регионов центрального федерального округа. Возможность онлайн подключения обеспечила участие в форуме медицинских работников, которые не могли принять личное участие.
▶ Записи докладов форума в скором времени будут доступны на Youtube-канале Ассоциации и на сайте форума.
🔖 Подробнее читайте на сайте Ассоциации: https://pro-hospice.ru/news/forumcfo24-itogi/

29 февраля участники Образовательного форума, главные специалистов регионов центрального федерального округа, посетили координационный центр паллиативной медицинской помощи, который был создан полтора года назад на базе Химкинской больницы и находится в поликлинике №7 и паллиативное отделение Химкинской больницы. В ходе визита специалисты обменялись опытом, ознакомились с работой отделения, поделились своими наработками. Посещение координационного центра вызвало живой интерес, так как работа горячей линии, отдела аналитики, информационного портала является эффективными инструментами для повышения доступности и качества паллиативной медицинской помощи. Главный врач Химкинской больницы Владислав Мирзонов и руководитель координационного центра Анна Шестакова открыто отвечали на вопросы и высказали готовность делиться опытом. Коллеги, уверены, что это только начало общей работы для улучшения паллиативной помощи в регионах. Главные специалисты по паллиативной медицинской помощи из Белгородской, Тульской, Смоленской, Самарской, Курской областей и города Москвы обсудили актуальность создания подобных центрах в регионах страны.